تولد فرزند معلول یا پی بردن به اینکه کودکی معلول است، میتواند تاثیرات مهمی بر خانواده داشته باشد. در این مقاله اطلاعات جامعی برای کمک به زندگی، سلامت و تندرستی خانوادهای که دارای عضوی معلول است، ارائه میشود و تلاش شده است آنچه در آینده در انتظار شما و خانوادهتان است، توضیح داده شود.
از یک سو میخواهیم شما از هر لحاظ آماده شوید تا بتوانید با آنچه شاید برای شما و خانوادهتان اتفاق بیفتد، برخورد کنید و از سوی دیگر سعی داریم توجه شما را به تفاوتهای شخصی در زمینهی معلولیت کودک جلب کنیم. پژوهشگران معمولا یافتههای خود را بر پایهی دادههای گروهی (آنچه که برای بیشتر مردم در وضعیت یکسان روی میدهد) استوار میکنند. توجه داشته باشید آنچه ممکن است در یک پژوهش درست باشد، شاید دربارهی خانواده شما صدق نکند. بنابراین، ضمن اینکه امیدواریم این مقاله منبعی مناسب برای کمک به شما باشد، تنها آنچه را به نظرتان درست میآید، اجرا کنید.
سفر:
روند رشد بیپایان است و زندگی ما به شکلی غیر قابل پیش بینی تغییر میکند. من نمیتوانم رنجهایم را فراموش کنم. وقتی دوستان دخترم را میبینم، به شکلی خاص احساس درد میکنم. بعضی از آنها همسن دخترم هستند. در این زمانها به آنچه او نمیتواند انجام دهد و به جایی که میتوانست برسد، فکر میکنم. اما ما نمیتوانیم تجربهها را غربال کنیم و آنهایی را که کمتر رنجمان میدهد، برگزینیم.
هیچ خانوادهای نمیخواهد فرزندش بیمار و معلول باشد یا آسیبی ببیند. این تجربهای نیست که کسی انتظارش را داشته باشد، بلکه یک سفر ناخواسته است. خانوادهها باید از مسیرهای سختی بگذرند. بیشتر آنها در وجود خود یا در حلقهی نزدیکانشان توانایی رویارویی با نگرانیها و سختیهای زندگی کودک بیمار یا کمتوان خود را پیدا میکنند. بسیاری از والدین، نوسانات و بهبود حسی را که بعد از پی بردن به معلولیت و بیماری کودک خود داشتهاند، تشریح کردهاند، احساساتی همچون: شوک، انکار، عصبانیت، گناه و سردرگمی. احساساتی که والدین تجربه میکنند با وجود تلخی و شدت، طبیعی و پذیرفتنی هستند. با گذشت زمان، ثبات و آرامش به خانواده و تک تک اعضای آن بر میگردد. والدین جست و جو برای دسترسی به اطلاعات لازم را آغاز میکنند و بسیاری از احساس نیرویی درونی که برای شان شگفت آور است، خبر میدهند. مادری دربارهی زندگی خود پس از تولد کودک معلولش چنین میگوید: “من بعد از تولد پسرم، بیشتر از هر دورهی دیگری در زندگی یاد گرفتم و رشد کردم. یاد گرفتم بردبار باشم و معجزاتی را ببینم که در اوضاع عادی نمیدیدم. پذیرفتن را آموختم. متوجه شدم که داوری کردن دیگران اشتباه است و فهمیدم که عشق بدون قید و شرط چیست.”
پیشنهادها و نظرات والدینی که سالها با کودکی معلول زندگی کردهاند، راهنمای خوبی برای والدینی است که به تازگی متوجه معلولیت فرزندشان شدهاند. در ادامهی این مقاله، راههای متفاوت کمک والدین به خود برای سازگاری با نیازهای کودکان خاص را مورد بحث قرار میدهیم:
دسترسی به اطلاعات و خدمات:
یکی از اولین کارهای سودمند، جمع آوری اطلاعات است. اطلاعات دربارهی معلولیت فرزندتان، خدمات موجود و کارهایی که میتوانید برای کمک به رشد فرزندتان انجام دهید. جمع آوری اطلاعات موجود دربارهی معلولیت، مهمترین بخش پرورش کودکان استثنایی است. خوشبختانه اطلاعات زیادی دربارهی معلولیت و انواع آن موجود است.
به یک انجمن یا گروه بپیوندید:
والدین دیگری مانند شما، به بسیاری از اطلاعات که میتواند برایتان مفید باشند دسترسی دارند. به همین سبب، عضویت در یک انجمن، کار مفیدی است. بعضی از انجمنها روی معلولیت خاصی تمرکز دارند و بعضی دیگر مناسب والدینی هستندکه با وجود تفاوت معلولیت فرزندان شان نگرانیهای مشترکی دارند. نگرانیهایی چون: نگهداری، جابهجا کردن، گردآوری اطلاعات و پشتیبانی از آموزش کودکان دارای نیازهای ویژه در اجتماع. میتوان در میان تکتک این انجمنها از دغدغههای مشترک، اطلاعات و حمایتهای عاطفی بهرهمند شد. میل به در میان گذاشتن و بازگویی احساسات و عواطف برای مبارزه با اضطراب، سردرگمی و تنهایی، همچون رشتهای ناگسستنی در نوشتههای بیشتر والدین به چشم میخورد. یک تجربه: کودک من تولد زودهنگام، سندرم دان، صرع، ناشنوایی، سی پی و حفرههای قلبی داشت. من از عملهای جراحی پی در پی متنفر بودم. اما هر مادری آرزو دارد کودکش وضیعتی داشته باشد که پزشکان بتوانند درمانش کنند. من در ایجاد ارتباط با افراد غریبه مشکل داشتم. اما مادر دیگری میخواست وضعیت کودکش برای همه روشن باشد تا افراد غریبه درک کنند که چرا کودک او مانند دیگر کودکان شش ماهه عمل نمیکند. بودن در کنار دیگر مادرانی که فرزندان کمتوان دارند و شنیدن ماجراهای مختلف و تجربههای دیگران در من تاثیر مثبتی گذاشت.
گردهماییهای خانوادگی تنها ویژهی مادران نیست. انجمنهایی ویژهی پدران نیز وجود دارند که پدرها در آنجا دور هم جمع میشوند تا تجربیات و دیدگاههای خود را با هم درمیان بگذارند. یک تجربه: بیشتر وقتها شور و حرارت شرکت کنندگان این نشستها آن قدر بالا میگیرد که افراد اتاقهای دیگر از ما میخواهند آرامتر باشیم. پدرها چنان در گفتوگو با یک دیگر غرق میشوند که ناچاریم در پایان نشستها بارها گوشزد کنیم که جلسه تمام شده است … همهی اینها پدرانی هستند که معمولاً به بیتوجهی متهم میشوند. روشن است که این مردان حرفهای زیادی برای گفتن و تجربههای بسیاری برای سهیم شدن با دیگران دارند.
کتابهایی را که والدین دیگر نوشتهاند، مطالعه کنید:
شاید مطالعهی کتابها، مقالات و وب سایتهای مربوط به موضوع معلولیت برای شما سودمند باشد. میتوانید با کتابداران، آموزگار کودکتان، کارشناسان یا دیگر والدین دربارهی منابع مفید برای مطالعه مشورت کنید.
در جستوجوی خدمات مناسب باشید:
از آنجا که نیازهای کودکان همواره در حال تغییر است، پیدا کردن خدمات دسترس پذیر، برای والدین کار آسانی نیست. خدمات بسیاری در سطح استانها و مناطق مختلف برای کمک رسانی و برآورده کردن نیازهای کودک معلول و خانوادهی شما ارائه میشود. خانوادههایی که کودکان تازه متولد شده تا سه ساله دارند، باید هرچه سریعتر از خدماتی که برای شناسایی و درمان مشکلات مربوط به رشد کودکان ارائه میشوند، استفاده کنند. برای کودکان معلول در سنین بالاتر، مدارس استثنایی نقش بهسزایی در تامین نیازهای آموزشی دارند، اگرچه شما به عنوان والدین کودک معلول، دارای نقش اساسی در تعیین نوع آموزشی که کودکتان دریافت میکند، هستید. کتابها و وب سایتهای مفید و فراوانی نیز برای خدمات آموزش استثنایی وجود دارند.
منبع: کتابک